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Incrementar los recursos en investigación y garantizar la igualdad en el acceso a los tratamientos son las principales reinvindicaciones de los afectados

 

El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) puso en marcha el pasado mes de enero la campaña “SAE con las enfermedades raras”, a través de la cual nuestra organización quiere aportar su granito de arena a la visibilización de las enfermedades raras, especialmente de aquellas menos conocidas.

Para ello hemos querido que fueran los propios afectados, o sus familiares, quienes, a través de una entrevista que publicamos mensualmente en nuestros medios de comunicación, nos contaran su experiencia con la enfermedad, sus necesidades y las reivindicaciones que trasladan a las distintas administraciones.

En este sentido, aunque cada una de estas patologías tiene sus propias características, lo que hace que las necesidades de los afectados varíen, todos coinciden en la exigencia de que la Administración incremente los recursos económicos destinados a la investigación y en la urgencia de que todas las Comunidades Autónomas unifiquen sus criterios a la hora de realizar las pruebas diagnósticas y de garantizar el acceso a los tratamientos.

A través de nuestra campaña, además de dar voz a los afectados, queremos que los profesionales sanitarios y los usuarios del Sistema Nacional de Salud conozcan mejor estas patologías y, para ello, cada mes distribuimos entre los hospitales y centros de salud españoles un cartel que apoya la entrevista, en el que señalamos las características de cada patología.

Durante estos dos meses hemos abordado el Síndrome STXBP1 y el Síndrome de Rett; el mes de marzo lo centraremos en el Síndrome de Landau-Kleffner y durante los próximos meses daremos visibilidad al síndrome de Angelman, al de Ehlers Danlos, al de Arnold Chiari o al de Meniere, entre otros.

“Los profesionales deben conocer estas patologías para poder atender correctamente a los afectados y poder cubrir sus necesidades de la manera más adecuada para garantizar su bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales. Por ello, desde SAE, además de esta campaña de visibilidad, llevamos a cabo actividades y jornadas formativas, como la que tendrá lugar el próximo 21 de marzo en Aragón, con el objetivo de dotar a los profesionales Técnicos en Cuidados de Enfermería de los conocimientos y las herramientas necesarios para atender adecuadamente a un paciente afectado por una enfermedad rara y humanizar así los cuidados que se le prestan. Así, nuestra campaña “SAE con las enfermedades raras” va más allá de dar a conocer la enfermedad, queremos que los afectados sepan que estamos a su lado y exigimos en su nombre la mejor formación de los profesionales que les atienden, un incremento de los recursos económicos y una mayor atención e implicación de la Administración”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.

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SAE reivindica mejoras en las técnicas de diagnóstico y los tratamientos

 

El Sindicato de Técnicos de Enfermería se suma al Día Internacional del Cáncer Infantil reivindicando un incremento de los recursos económicos y humanos en la investigación con el objetivo de mejorar las técnicas empleadas para realizar los diagnósticos y desarrollar nuevos tratamientos encaminados a curar el cáncer en los niños y mejorar su calidad de vida.

En nuestro país, según el Registro Nacional de Tumores Infantiles, cada año 1.100 niños de entre 0 y 14 años son diagnosticados de cáncer, situándose la supervivencia, a los 5 años del diagnóstico, en cerca del 80% -porcentaje que coincide a nivel europeo-. Pero, de los 250.000 menores diagnosticados al año en el mundo, el 80% de los casos se localizan en los países subdesarrollados, donde el nivel de supervivencia desciende al 10-20%.

Disminuir esta diferencia debe ser una de las prioridades de todos los gobiernos y para ello es primordial continuar poniendo en marcha proyectos de investigación e invertir en políticas sociales que permitan que todos los niños y sus familias, independientemente del lugar en el que vivan, sus condiciones económicas o su estatus, puedan tener acceso a un diagnóstico temprano y a un tratamiento adecuado.

“Por ello, desde SAE nos sumamos a todas las iniciativas que se pongan en marcha para mejorar el diagnóstico y los tratamientos, así como a todos los proyectos encaminados a reducir las diferencias que existen a nivel mundial. Asimismo, como organización sindical tenemos un compromiso continuo con la formación de los Técnicos en Cuidados de Enfermería, lo que nos lleva a organizar jornadas y actividades formativas encaminadas a mejorar y actualizar sus conocimientos sobre el cáncer infantil, con el objetivo de conseguir una atención y unos cuidados adecuados que garanticen el bienestar del niño y su familia”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.

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SAE centra el mes de febrero en la visibilización del Síndrome de Rett

 

Dentro de la campaña “SAE con las enfermedades raras”, a través de la cual nuestra Organización quiere aportar su granito de arena a la visibilización de estas patologías menos conocidas y, por lo tanto, más abandonadas por la Administración, vamos a dedicar el mes de febrero al Síndrome de Rett.

Las principales reivindicaciones que tienen los afectados por este síndrome, que afecta alrededor de 2.500 menores en nuestro país, son una mayor inversión en investigación, el incremento del número de terapias subvencionadas, un mayor apoyo a las familias, una mayor integración en la sociedad y un incremento de la formación e información para los profesionales.

Así nos lo han trasladado desde la Asociación Española Síndrome de Rett, en donde, entre otras cuestiones, trabajan por acabar con la desigualdad que existe actualmente entre las Comunidades Autónomas para otorgar las subvenciones, instando a la Administración a que ponga en marcha un plan que desemboque en una mayor equidad, teniendo siempre como referente la comunidad en la que mejor se están realizando las cosas.

“El diagnóstico de una enfermedad rara es un punto más en un largo camino que, tanto los pacientes como sus familias, tienen que hacer acompañados de profesionales con la debida formación. Por ello, nos sumamos a todas las reivindicaciones de los afectados por este síndrome y, especialmente, exigimos a las distintas administraciones que articulen las herramientas necesarias para que todos los profesionales sanitarios puedan tener acceso a una formación adecuada para atender a los afectados por el Síndrome de Rett según sus necesidades particulares”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.

CARTEL SINDROME RETT

 

 

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